[Перейти к содержанию]

Поддержите родителей, которые заботятся о детях с аутизмом

Прикладной анализ поведения (ABA) многие считают золотым стандартом для лечения детей с расстройствами аутистического спектра (ASD). Апрель объявлен Национальным месяцем осведомленности об аутизме, поэтому сейчас самое время рассмотреть важность этого научно-обоснованного подхода и, в частности, роль родителей и опекунов.

Родители и опекуны играют решающую роль в процессе ABA, поскольку они играют центральную роль в закреплении того, чему на сеансе обучает терапевт ABA. Такая роль является сложной задачей для родителей и опекунов и, по понятным причинам, может вызвать у родителей стресс. Фактически, стресс является основной причиной недостаточного участия родителей в программе раннего вмешательства ребенка, такой как ABA, согласно одно исследование.

Поэтому поддержка родителей и опекунов важна для успешного лечения ребенка с помощью АВА.

Родители усиливают терапию АВА

Ранняя диагностика и вмешательство необходимы для достижения наилучших результатов в лечении детей с аутизмом. Лечение РАС направлено на улучшение коммуникативных способностей детей, навыков самопомощи и социального взаимодействия. ABA использует определенные методы обучения, такие как положительное подкрепление, с упором на то, как достигается обучение. Когда ребенок не принимает активное участие в терапии, родители и опекуны подкрепляют то, чему его учили во время этих занятий.

Родители и опекуны играют решающую роль в процессе ABA, поскольку они играют центральную роль в закреплении того, чему на сеансе обучает терапевт ABA.

Действительно, без участия родителей АВА-терапия не так эффективна. Когда родители не участвуют, разъединение развивается между тем, чему обучают в терапии, и тем, что происходит дома. Это разъединение не позволяет детям применять то, что они узнали, в различных условиях и средах. Обучение ABA также требует повторения и практики, и возможности практики теряются, если ребенок не получает этого подкрепления от родителей и опекунов дома. Дети, которые получают постоянное родительское обучение в сочетании с программой раннего вмешательства, демонстрируют в целом улучшенные когнитивные навыки и навыки развития.

Данные демонстрируют, что ABA работает. В одно исследование из детей с РАС, которые получали интенсивное лечение по 40 часов в неделю в течение двух лет, 47 процентов из тех, кто получал эту интенсивную терапию ABA, функционировали на том же уровне, что и их сверстники, у которых не было РАС.

Чтобы оставаться вовлеченными, родителям нужна поддержка

По словам родителей, родители полагаются как на формальную, так и на неформальную поддержку, чтобы помочь своему ребенку с аутизмом. учиться на потребности семьи в поддержке. Неформальная поддержка включает помощь в решении повседневных задач и эмоциональную поддержку со стороны семьи и друзей. Более формальная поддержка включает помощь множества профессионалов, от логопедов до психотерапевтов и учителей специального образования. Оба набора поддержки более эффективны, когда они предоставляются в контексте заботы о семье, которая требует установления отношений, основанных на взаимном уважении и открытом общении.

В исследовании также сообщается, что матери и отцы по-разному относятся к тому, удовлетворяются ли их потребности в поддержке. Матери и отцы подвергаются родительскому давлению непропорционально, поскольку «матери сообщают о более высоком уровне родительского стресса и более выраженных депрессивных симптомах, чем отцы», хотя большинство служб поддержки ориентировано на матерей, продолжается исследование.

Короче говоря, неудовлетворенные потребности матерей сосредоточены на детском лечении и лечении, в то время как отцы считают, что их потребности неудовлетворены в сферах заботы о себе и расслаблении родителей. Важно отметить эти различия, поскольку мы определяем, какая поддержка необходима родителям, чтобы помочь им повысить эффективность обучения и лечения детей.

Поддержка родителей детей с РАС

Независимо от различных потребностей в поддержке, высказываемых отцами и матерями, поддержка действительно необходима. Это важно не только для родителей, но и для успешного развития ребенка. Как уже отмечалось, стресс является основной причиной отсутствия участия родителей. Как же тогда справиться с этим стрессом?

Исследовать указывает на то, что доступ к группе поддержки, а также последующие услуги после постановки диагноза приносят наибольшую пользу родителям. Группа поддержки родителей помогает родителям лучше адаптироваться к диагнозу, снизить стресс и ориентироваться в услугах. В то время как родители детей с РАС ищут поддержки у друзей, они предпочитают получать поддержку от семей с опытом РАС: 68 процентов обращались за поддержкой к друзьям, а 93 процента обращались за информацией к семьям с аналогичным диагнозом.

Исследования показывают, что доступ к группе поддержки, а также последующие услуги после постановки диагноза приносят наибольшую пользу родителям.

Устранение пробелов в уходе всегда имеет решающее значение для успешного лечения, и поддержка родителей детей с аутизмом не является исключением. Этот важный урок преподал нам опыт работы Beacon со всеми нарушениями психического здоровья. Специально для ASD, модель координированного ухода Beacon для ABA-терапии предлагает поддержку семьи со стороны специализированной клинической группы ASD, включая ведение случаев и помощь с направлениями в специализированную сеть ABA или поведенческого здоровья. Посредством оценки потребностей мы выявляем и обеспечиваем постоянный коучинг для семьи, включая информацию о вариантах лечения, стратегиях выживания в семье и защите интересов. Мы также подключаем семьи к юридическим / финансовым ресурсам, группам поддержки и онлайн-образовательной информации.

Подход ориентирован на семью, что, как уже отмечалось, является наиболее эффективным. Это помогает определить потребности, уникальные для каждого члена семьи, например информацию о лечении для матери или о точках отдыха для отца. Поскольку мы стремимся помочь семьям детей с РАС, крайне важно, чтобы мы включали всю семью, потому что дети с РАС не могут развиваться без поддержки своих семей.


10 комментариев. Оставить новый

Лори Жанна Пелокен
Апрель 14, 2021 4:25 пп

Еще больше ориентирована на семью модель DIR / Floortime, которая также подтверждается исследованиями. Он фокусируется на эмоциональном уровне развития ребенка, его индивидуальных особенностях и отношениях с опекунами, чтобы поддержать его эмоциональный рост.

Ответить
Дебра Фрухтман
Апрель 15, 2021 12:00 дп

Я согласен, что DIR / Floortime также следует учитывать. Это прекрасное вмешательство. Многие из его подходов очень полезны и при работе со всеми детьми.

Ответить

Вовлечение семьи - невероятно важный компонент любого плана лечения, основанного на АВА. В нашей практике мы максимально поощряем участие родителей и их обратную связь. Мы всегда считаем, что наша роль заключается в руководстве и поддержке семей, а также самих учащихся. Я очень рад слышать, что эта поддержка предоставляется нуждающимся семьям.

Ответить

Я лицензированный клинический социальный работник, и у меня есть невербальный аутичный внук и его отец, живущие со мной. Чтобы воспитывать и присматривать за этим ребенком, требуется много времени. Никто не может сделать это в одиночку, и даже несмотря на то, что терапия ABA звучит великолепно, ее нелегко получить, особенно если у ребенка есть медицинская страховка Medicaid. У нас есть некоторый опыт с этим, но это никогда не продолжается на регулярной основе из-за агентств, но это также очень стресс, когда кто-то в вашем доме делает это или постоянно водит ребенка на встречи. Я просто хочу сказать, что вы не можете сделать достаточно, чтобы поддержать такие семьи, и на самом деле большинство людей не понимают, какой постоянный стресс это влечет за собой. Спасибо вам за эту статью.

Ответить

Все родители и опекуны должны стараться помнить о заботе о себе, чтобы и дальше иметь возможность поддерживать детей и членов семьи в их заботе и жизни 🙂

Ответить
Ленор Коллупи
Апрель 14, 2021 6:08 пп

Как член семьи теперь уже взрослого сына с РАС и как семейный адвокат, «ориентированность на семью» жизненно важна для ухода за нашими детьми и их лечения. Я всегда говорил, что это действительно «всепроникающее» расстройство развития - РАС затрагивает и влияет на многие жизни… особенно на семьи. Как семья, мы должны продолжать выступать за постоянную поддержку и лечение наших детей, а также за необходимость временного ухода, чтобы семья могла подзарядиться. В этой статье рассказывается о семейных стрессовых факторах - давайте найдем способы дать и предложить облегчение!

Ответить
Ленор Коллупи
Апрель 14, 2021 6:23 пп

Хорошая статья о важности «ориентироваться на семью» для всех, кого коснулся круг этого «всеобъемлющего» расстройства развития! Мы должны оставаться приверженными не только лечению детей с РАС, но и предлагать семьям снятие стресса… продолжать выступать за предоставление необходимых услуг по временному уходу, чтобы семья могла восстановить силы. В этом путешествии семьи должны оставаться крепкими и стойкими!

Ответить
Тони Салкас
Апрель 14, 2021 6:24 пп

Я должен повторить маму, которая написала, что упомянутые вами интенсивные услуги (40 часов в неделю!) Недоступны во многих штатах (там же). Я также считаю, что недостатком является стресс для братьев и сестер, которым приходится справляться с РАС, братан. или сестра. Им приходится жертвовать необходимым временем для своих братьев и сестер с особыми потребностями. Также стресс для родителей как пары. Я подозреваю, что процент разводов высок. Мне особенно нравится идея группы поддержки для этих семей.

Ответить
Д. Манделл
Апрель 14, 2021 8:19 пп

AANE - отличная поддержка для семей!

Ответить

Я думаю, что большинству этих семей, испытывающих такой стресс, следует рассмотреть модель терапии DIRfloortime. Он невероятно эффективен, он относится к вашему ребенку как к целостному человеку, вместо того, чтобы пытаться замаскировать его «расстройство», и не требует таких затрат времени. Мне приходилось брать с собой своих детей максимум 2 раза в неделю по часу каждый раз. Я не могу представить себе стресс, связанный с отводом маленького ребенка на терапевтический курс 40 часов в неделю. Это вздор. И я не думаю, что многие люди осознают, что форма терапии ABA сама по себе является стрессором. Конечно, во время этой терапии ваш ребенок будет испытывать стресс.

Ответить

Добавить комментарий

Ваш электронный адрес не будет опубликован. Необходимые поля отмечены *
Комментарии, которые неуместны и / или не относятся к рассматриваемой теме, не будут опубликованы.

Верхняя ссылка
ru_RUРусский