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Disturbo dello spettro autistico: l'appello di una madre all'azione

Blog-Post-0426-Caption_v1Avrebbe dovuto essere una chiamata dimenticata senza esitazione. Il direttore dell'asilo ha chiamato il mio ufficio per farmi sapere che mia figlia di 18 mesi, Lilly, aveva mangiato la sabbia nel parco giochi. Voleva solo farmi sapere. Ho menzionato la chiamata a una collega e si è comportata come se non fosse affatto insolito. "I bambini mettono alla prova il mondo un boccone alla volta", ricordo che diceva. Eppure, non ho dimenticato la chiamata e probabilmente non lo farò mai. Per me, quella chiamata di cortesia rappresenta il momento in cui ho saputo che il mio bambino bello, divertente e mandato dal cielo era autistico. Posso segnare il tempo in base a quella "chiamata".

Lilly si avventurò presto oltre la sabbia del parco giochi, mangiando foglie, bastoncini, carta. Una volta, ha mangiato un pezzo di nastro riccio che arrivava con un sacchetto regalo. Il nostro pediatra l'ha fatta testare per avvelenamento da piombo, carenza di ferro e zinco, ha persino ordinato un pannello di marcatori tumorali per escludere il cancro, che a volte può coincidere con la pica, una condizione in cui una persona è costretta a mangiare cibi non alimentari.

Gli altri segni dell'autismo                                                                                        

Avevo notato alcune stranezze divertenti = strane su di lei molto prima che mangiasse la sabbia quel giorno. C'era lo strano pianto che faceva a volte. Pianto completamente inconsolabile che non siamo riusciti a soddisfare. Ricordo mia sorella minore, che faceva da babysitter a Lilly, che mi chiamava a metà giornata per vedere se tornavo a casa. Aveva provato di tutto, ma Lilly non smetteva di piangere. Sono corsa a casa dal mio lavoro di ufficio sovvenzioni e ho trovato sia mia sorella che Lilly sedute sul pavimento, singhiozzando.

"Se non riusciamo a vedere un bambino con autismo come capace, interessante e prezioso, nessuna quantità di istruzione o terapia che sovrapponiamo avrà importanza". – Ellen Notbohm

A volte, quando la tenevo, si sentiva rigida, le sue membra si irrigidivano. Mio marito ha scherzato e ha detto che lo stava "armando forte" quando non voleva essere così vicina. Questo non vuol dire che non le piacesse essere trattenuta. Al contrario. A volte si è aggrappata a me come se fossi un'ancora di salvezza.

Lilly non strisciava mai sulle ginocchia, preferendo stare seduta eretta. Indossava dei buchi nei collant e nei leggings a causa dello scooting, aveva persino un buco nella sede dei suoi jeans. Ero così felice quando ha iniziato a camminare perché, sebbene il suo scooting fosse efficace, generava sguardi in pubblico.

Mio marito ed io siamo andati a fare i genitori, cercando risposte a varie stranezze, lanciandole questo trattamento o quella promettente nuova terapia. Abbiamo provato di tutto, ogni terapia: musica, gioco, ascolto e vitamine. L'abbiamo portata da uno specialista dopo l'altro: la mia speranza segreta era di smentire ciò che tutti già sapevano. Era la Grande A.

Consapevolezza dell'autismo – oggi e tutti i giorni   

Lilly ora ha 16 anni e, a seconda del giorno, cade lungo lo spettro a un funzionamento da moderato ad alto, qualunque cosa significhi. L'autismo è una strana condizione che spero di non capire mai del tutto. In un caso, è completamente lucida e molto concentrata, cercando di spiegarmi come usare il telecomando via cavo per ottenere Netflix. Il momento dopo lancia la sua spazzola per capelli al cane e piange che non si sposerà mai. Mio marito dice che in parte è puramente avere 16 anni.

Il sistema educativo è stato un processo particolarmente difficile. Ci vuole un insegnante speciale per attingere a questi ragazzi e aiutarli a raggiungere il loro potenziale. Mi piace quello che ha detto la scrittrice ed editorialista Ellen Notbohm: "Se non possiamo vedere un bambino con autismo come capace, interessante e prezioso, nessuna quantità di istruzione o terapia che sovrapponiamo avrà importanza".

Come la maggior parte, siamo finalmente arrivati all'Applied Behavior Analysis (ABA). Il nostro terapista ABA è come una famiglia. Passa circa cinque ore a settimana a lavorare con Lilly. Il trattamento ha cambiato corso nel corso degli anni, passando da basato sul gioco a incentrato sulla scuola, e il gioco sul trattamento includerà presto alcuni corsi di formazione professionale. Lilly vuole diventare una stilista di moda, ma si rende conto che deve imparare a cucire. Quest'estate fa volontariato presso la SPCA, dove sto cercando di promuovere il suo amore per gli animali, specialmente per i cani. I cani sembravano "prenderla" e ne sono attratti.

Quando la Giornata della consapevolezza dell'autismo si svolge ogni anno, facciamo spallucce e diciamo che è la giornata della consapevolezza dell'autismo nella nostra casa ogni giorno.


Commenti 4. Lascia nuovo

Jayme Paul Smith
26 aprile 2016 17:18

Mia figlia Emily è una gemella, e proprio come questa madre, anche se sono il padre, ho avuto un sospetto, anche se non esperta da alcuno sforzo di immaginazione. Ho capito quasi subito che qualcosa non andava. Da piccola, stringevo in braccio sua sorella Alyssa, e tubavo, e le dicevo che era una bellissima bambina, e Alyssa mi guardava con quei begli occhi marroni e storceva la bocca come per dire "chi sta parlando, e una volta, credo che avesse circa 3 mesi, ha riso così tanto quando le ho parlato che ero sul pavimento a ridere. Ma quando tenevo in braccio Emily e le parlavo e le tubavo, lei girava la testa come se mi stesse cercando, ma senza trovarmi. Ho sentito tutte le pubblicità, niente grandi sorrisi a una certa età, niente parlare a questa età, ma a me e mia moglie è stato detto che tutti i bambini si sviluppano in tempi ed età diversi. Quindi, essendo la vita quella che è, impegnata e frenetica, non ci ho pensato molto. E mentre Emily continuava a crescere, strisciava e alla fine camminava, sembrava sempre qualcosa di 'diverso' in lei. Ora, non ha davvero iniziato a parlare fino a quando non aveva circa 5 anni, ma in sua difesa quando andavamo da qualche parte, e le facevano una domanda, Alyssa rispondeva sempre per lei, e i dottori scherzavano dicendo "bene lei, sua sorella parla per lei. Ma è stato proprio quando stava per iniziare la scuola e io e mia moglie abbiamo deciso che avremmo cercato di scoprire se fosse veramente l'autismo o se fosse qualcos'altro. Beh, per farla breve, ci è stato detto da diversi medici, principalmente pediatri, che Emily era "mentalmente sfigata". Che francamente significa squat per me. Ma l'ha fatta entrare in Educazione Speciale e "Life Skills", che purtroppo per Emily significava ricevere fogli e pastelli e le è stato detto di sedersi lì e colorare a suo piacimento. E questo è andato avanti, fino a quando sono tornato in servizio attivo e sono stato di stanza a Ft Carson, Co. Un giorno abbiamo ricevuto una chiamata molto preoccupata da un insegnante di educazione speciale che diceva che a nostra figlia era stato fatto un grande disservizio, e che in appena una settimana tempo nella sua nuova scuola, e con un insegnante che ha effettivamente preso il tempo per lavorare con lei, stava lentamente imparando a scrivere il suo nome, imparare e scrivere l'alfabeto e molto altro ancora. Ora, proprio come Lilly, Emily è il più efficiente possibile, può prepararsi qualcosa da mangiare, di solito cereali o un panino, può vestirsi e lavarsi... soprattutto, ha davvero un problema a lavarsi i capelli, ma la mamma aiuta là fuori. Ora ha 20 anni ed è una delle persone più brillanti e meravigliose che avresti mai voluto conoscere. Ma so che non potrà mai vivere completamente da sola, è molto fiduciosa, e semplicemente non ha l'intelligenza per sapere a volte quando si tratta di pericolo. Vorrei sapere se c'è un dottore a Colorado Springs, CO che potrebbe specializzarsi in qualcuno come Emily. Mia moglie e abbiamo bisogno di presentare domanda per la tutela, ci è stato detto e abbiamo davvero bisogno di farla esaminare completamente, ma nessuno qui è mai stato in grado di darci alcuna informazione su un vero specialista in questo settore. Pensiamo che possa essere autistica, ma forse potrebbe essere come Lilly o ho persino letto di alcune categorie in cui si adatta alla sindrome di Asperger. Quindi, se c'è qualcuno là fuori che potrebbe conoscere uno specialista, per favore contattami.

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Howard Savin
26 aprile 2016 19:12

Credo che un ex collega, il dottor David Hatfield, eserciti a CO Springs. Inoltre, la mia attuale collega, Ginny Bobby, ci ha fornito un resoconto familiare, grafico e toccante delle sfide poste dall'essere genitori di un bambino con ASD. Ha la mia ammirazione e rispetto.

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Marge Ackermann
29 aprile 2016 19:04

Inviando anche la mia ammirazione e rispetto. Sono una mamma orgogliosa di un figlio adulto con autismo. Proprio questa settimana, ha avuto quella che tutti considereremmo una procedura di routine, ma ha dovuto somministrare sedazione con conseguenti molte potenziali complicazioni. Come sempre, ha affrontato la situazione con incredibile coraggio e resilienza e ha insegnato a tutti noi qualcosa nel processo. Abbiamo anche incontrato alcuni nuovi incredibili professionisti impegnati ad assisterci nel nostro viaggio.
Mentre continuiamo a difendere tutti i nostri figli e coloro che sono colpiti dall'ASD, ricordiamo che i bambini diventano adulti e continuano a richiedere il nostro sostegno, il nostro pensiero migliore, i nostri dollari di ricerca e la nostra attenzione. Grazie per il post originale e per ricordare che ogni giorno è il giorno della consapevolezza dell'autismo per alcuni. Diffondere la parola.

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Crista Brackley
30 aprile 2016 3:38 am

Ottimo articolo, grazie mille per averlo condiviso!

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