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Trastorno del espectro autista: el llamado a la acción de una madre

Blog-Post-0426-Caption_v1Debería haber sido una llamada olvidada sin dudarlo. La directora de la guardería llamó a mi oficina para informarme que mi hija de 18 meses, Lilly, había comido arena en el patio de recreo. Ella solo quería hacérmelo saber. Le mencioné la llamada a una compañera de trabajo y ella actuó como si no fuera inusual en absoluto. “Los niños prueban el mundo un bocado a la vez”, recuerdo que ella dijo. Sin embargo, no olvidé la llamada y probablemente nunca lo haré. Para mí, esa llamada de cortesía representa el momento en el que supe que mi hermoso, divertido y enviado hijo del cielo era autista. Puedo marcar el tiempo en función de esa "llamada".

Lilly pronto se aventuró más allá de la arena del patio de recreo, comiendo hojas, palos, papel. Una vez, se comió un trozo de cinta rizada que venía con una bolsa de regalo. Nuestro pediatra le hizo una prueba de envenenamiento por plomo, deficiencia de hierro y zinc, e incluso ordenó un panel de marcadores tumorales para descartar cáncer, que a veces puede coincidir con pica, una condición en la que una persona se ve obligada a comer artículos que no son alimentos.

Los otros signos del autismo                                                                                        

Había notado algunas peculiaridades divertidas = extrañas en ella mucho antes de que comiera arena ese día. Estaba el extraño llanto que solía hacer a veces. Llanto completamente inconsolable que no pudimos satisfacer. Recuerdo a mi hermana menor, que cuidaba a Lilly, llamándome a la mitad del día para ver si volvía a casa. Lo había intentado todo, pero Lilly no dejaba de llorar. Corrí a casa de mi trabajo en la oficina de subvenciones y encontré a mi hermana y a Lilly sentadas en el suelo, sollozando.

“Si no podemos ver a un niño con autismo como capaz, interesante y valioso, no importará la cantidad de educación o terapia que pongamos encima”. - Ellen Notbohm

A veces, cuando la sostenía, se sentía rígida y sus extremidades se tensaban. Mi esposo bromeó y dijo que ella lo estaba "presionando con fuerza" cuando no quería estar tan cerca. Eso no quiere decir que no le gustara que la abrazaran. Todo lo contrario. A veces se aferraba a mí como si yo fuera un salvavidas.

Lilly nunca gateó sobre sus rodillas, prefiriendo deslizarse sentada derecha. Llevaba agujeros en sus medias y leggings por deslizarse, incluso tenía un agujero en el asiento de sus jeans. Me alegré mucho cuando empezó a caminar porque aunque su deslizamiento era efectivo, generaba miradas en público.

Mi esposo y yo nos dedicamos a la crianza de los hijos, buscando respuestas a varias rarezas, lanzándole este tratamiento o esa nueva terapia prometedora. Probamos todo, todas las terapias: música, juego, listening y vitaminas. La llevamos a un especialista tras otro; mi esperanza secreta era refutar lo que todos ya sabían. Fue el Big A.

Concienciación sobre el autismo, hoy y todos los días   

Lilly ahora tiene 16 años y, según el día, se ubica en el espectro de funcionamiento de moderado a alto, sea lo que sea que eso signifique. El autismo es una condición extraña que espero nunca entender completamente. En un caso, está completamente lúcida y muy concentrada, tratando de explicarme cómo usar el control remoto por cable para obtener Netflix. Al siguiente, le arroja su cepillo de pelo al perro y llora porque nunca se casará. Mi esposo dice que algo de eso es solo tener 16 años.

El sistema educativo ha sido un proceso especialmente difícil. Se necesita un maestro especial para aprovechar a estos niños y ayudarlos a alcanzar su potencial. Me gusta lo que ha dicho la escritora y columnista Ellen Notbohm: "Si no podemos ver a un niño con autismo como capaz, interesante y valioso, no importará la cantidad de educación o terapia que pongamos encima".

Como la mayoría, finalmente llegamos al análisis de comportamiento aplicado (ABA). Nuestro terapeuta ABA es como una familia. Pasa aproximadamente cinco horas a la semana trabajando con Lilly. El tratamiento ha cambiado de rumbo a lo largo de los años, pasando de un juego a uno centrado en la escuela, y el juego de tratamiento pronto incluirá algo de capacitación en habilidades laborales. Lilly quiere ser diseñadora de moda, pero se da cuenta de que debe aprender a coser. Este verano, ella es voluntaria en la SPCA, donde estoy tratando de promover su amor por los animales, especialmente los perros. Los perros parecen "atraparla" y se sienten atraídos por ella.

Cuando llega el Día de Concienciación sobre el Autismo cada año, nos encogemos de hombros y decimos que es el Día de Concienciación sobre el Autismo en nuestra casa todos los días.


4 comentarios Comente algo!

Jayme Paul Smith
26 de abril de 2016 17:18

Mi hija Emily es gemela y, al igual que esta madre, aunque yo soy el padre, tenía una sospecha, aunque no una experta en absoluto. Supe casi de inmediato que algo no iba del todo bien. Cuando era bebé, sostenía a su hermana Alyssa, la arrullaba y le decía que era una hermosa bebé, y Alyssa me miraba con esos bonitos ojos marrones y torcía la boca como diciendo '¿quién es ese que habla? y una vez, creo que tenía unos 3 meses, se rió tanto cuando hablé con ella que yo estaba en el suelo riéndome. Pero cuando sostenía a Emily y le hablaba y arrullaba, ella giraba la cabeza como si me estuviera buscando, pero sin encontrarme. Escuché todos los comerciales, sin grandes sonrisas a cierta edad, sin hablar a esta edad, pero a mi esposa y a mí nos dijeron que todos los niños se desarrollan en diferentes momentos y edades. Entonces, siendo la vida lo que es y ocupada y agitada, realmente no pensé mucho en eso. Y aunque Emily siguió creciendo, gateó y finalmente caminó, siempre parecía haber algo "diferente" en ella. Ahora, en realidad no empezó a hablar hasta los 5 años, pero en su defensa, cuando íbamos a algún lado, y le hacían una pregunta, Alyssa siempre respondía por ella, y los médicos bromeaban diciendo 'bueno, ella, su hermana habla'. para ella. Pero fue justo cuando ella iba a comenzar la escuela y mi esposa y yo decidimos que íbamos a intentar averiguar si realmente era autismo o podría ser otra cosa. Bueno, para abreviar la historia, varios médicos, principalmente pediatras, nos dijeron que Emily tenía "problemas mentales". Lo que, francamente, significa agacharse para mí. Pero, la puso en Educación Especial y "Habilidades para la vida", lo que tristemente para Emily significó que le dieran papeles y crayones y le dijeran que se sentara allí y coloreara al contenido de su corazón. Y esto continuó, hasta que volví al servicio activo y me destinaron a Ft Carson, Co. Un día recibimos una llamada muy preocupada de un maestro de educación especial diciendo que a nuestra hija le habían hecho un flaco favor, y que en solo unas semanas tiempo en su nueva escuela, y con una maestra que realmente se tomó el tiempo para trabajar con ella, lentamente estaba aprendiendo a escribir su nombre, aprender y escribir el alfabeto y mucho más. Ahora, al igual que Lilly, Emily funciona tan bien como puede ser, puede prepararse algo para comer, generalmente cereal o un sándwich, puede vestirse y bañarse ... principalmente, tiene un problema para lavarse el cabello, pero mamá ayuda ahí fuera. Ahora tiene 20 años y es una de las personas más brillantes y maravillosas que jamás quisieras conocer. Pero sé que ella nunca podrá vivir completamente sola, es muy confiada, y simplemente no tiene el ingenio para saber a veces cuándo se acerca el peligro. Me gustaría saber si hay un médico en Colorado Springs, CO que pueda especializarse en alguien como Emily. Mi esposa y nosotros tendremos que solicitar la tutela, nos han dicho y realmente necesitamos que se le haga una prueba completa, pero nadie aquí ha podido brindarnos información sobre un verdadero especialista en esta área. Creemos que puede ser autista, pero posiblemente podría ser como Lilly o incluso he leído sobre algunas categorías en las que encaja para el síndrome de Asperger. Entonces, si hay alguien que pueda conocer a un especialista, comuníquese conmigo.

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Creo que un ex colega, el Dr. David Hatfield, ejerce en CO Springs. Además, mi colega actual, Ginny Bobby, nos ha proporcionado un relato familiar, gráfico y conmovedor de los desafíos de criar a un niño con TEA. Ella tiene mi admiración y respeto.

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Marge Ackermann
29 de abril de 2016 19:04

También enviando mi admiración y respeto. Soy una madre orgullosa de un hijo adulto con autismo. Solo esta semana, tuvo lo que todos consideraríamos un procedimiento de rutina, pero tuvo que administrarle sedación, lo que provocó muchas complicaciones potenciales. Como siempre, abordó la situación con increíble coraje y resistencia y nos enseñó algo a todos en el proceso. También conocimos a algunos nuevos e increíbles profesionales comprometidos a ayudarnos en nuestro viaje.
A medida que continuamos abogando por todos nuestros niños y aquellos afectados por el TEA, recordemos que los niños se convierten en adultos y continúan requiriendo nuestro apoyo, nuestro mejor pensamiento, nuestro dinero para la investigación y nuestro enfoque. Gracias por la publicación original y un recordatorio de que todos los días es un día de concienciación sobre el autismo para algunos. Difundir la palabra.

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Crista Brackley
30 de abril de 2016 3:38 am

Gran artículo, ¡muchas gracias por compartir!

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