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Apoie os pais que cuidam de crianças com autismo

A Análise Comportamental Aplicada (ABA) é considerada por muitos como o padrão ouro para o tratamento de crianças com transtorno do espectro do autismo (TEA). Abril é o Mês Nacional de Conscientização do Autismo, sendo um bom momento para revisar a importância dessa abordagem baseada em evidências e, especificamente, o papel dos pais e cuidadores.

Os pais e cuidadores desempenham um papel crítico no processo ABA, pois são centrais para reforçar o que é ensinado na sessão pelo terapeuta ABA. Essa função é desafiadora para pais e responsáveis e compreensivelmente pode causar estresse parental. Na verdade, o estresse é a principal razão para a falta de envolvimento dos pais no programa de intervenção precoce de uma criança, como ABA, de acordo com um estudo.

Apoiar os pais e cuidadores, portanto, é importante para o sucesso do tratamento ABA de uma criança.

Os pais reforçam a terapia ABA

O diagnóstico e a intervenção precoces são necessários para obter os melhores resultados no tratamento de crianças com autismo. O tratamento com ASD se concentra em melhorar as habilidades das crianças em comunicação, auto-ajuda e interações sociais. ABA usa métodos de ensino específicos, como reforço positivo, com foco em como o aprendizado é alcançado. Quando a criança não está ativamente na terapia, os pais e responsáveis reforçam o que foi ensinado durante essas sessões.

Os pais e cuidadores desempenham um papel crítico no processo ABA, pois são centrais para reforçar o que é ensinado na sessão pelo terapeuta ABA.

Na verdade, a terapia ABA não é tão eficaz sem o envolvimento dos pais. Quando os pais não participam, uma desconexão se desenvolve entre o que é ensinado na terapia e o que ocorre em casa. Essa desconexão impede que as crianças apliquem o que aprenderam em diferentes cenários e ambientes. Aprender na ABA também requer repetição e prática, e oportunidades de prática são perdidas se a criança não estiver recebendo esse reforço dos pais e responsáveis em casa. As crianças que recebem ensino parental consistente em conjunto com um programa de intervenção precoce demonstram habilidades cognitivas e de desenvolvimento melhoradas em geral.

Os dados demonstram que o ABA funciona. Dentro um estudo das crianças com ASD que receberam tratamento intensivo por 40 horas por semana durante um período de dois anos, 47 por cento das que receberam esta terapia ABA intensiva estavam funcionando no mesmo nível que seus pares que não tinham ASD.

Para se manterem envolvidos, os pais precisam de apoio

Os pais contam com suporte formal e informal para ajudar seus filhos com autismo, de acordo com um estudo nas necessidades de apoio da família. Os apoios informais incluem assistência nas tarefas diárias e apoio emocional da família e amigos. O apoio mais formal inclui a ajuda de uma miríade de profissionais, desde fonoaudiólogos a terapeutas de saúde comportamental e professores de educação especial. Ambos os conjuntos de apoio são mais eficazes quando prestados no contexto do cuidado centrado na família, que exige o estabelecimento de relações baseadas no respeito mútuo e na comunicação aberta.

O estudo também relata que mães e pais têm opiniões diferentes sobre se suas necessidades de apoio estão sendo atendidas. Mães e pais sofrem pressão parental desproporcional, pois “as mães relataram níveis mais elevados de estresse parental e mais sintomas depressivos do que os pais”, embora a maioria dos serviços de apoio seja voltada para as mães, continua o estudo.

Em resumo, as necessidades não atendidas das mães se concentram em terapias e tratamentos infantis, enquanto os pais sentem que suas necessidades não são atendidas nas áreas de autocuidado e relaxamento dos pais. É importante observar essas diferenças à medida que determinamos quais apoios os pais precisam para ajudá-los a serem mais eficazes na educação e terapia de seus filhos.

Apoiar pais de crianças com ASD

Independentemente das diferentes necessidades de apoio expressas por mães e pais, o apoio é realmente necessário. Não é apenas fundamental para os pais, mas também para o desenvolvimento bem-sucedido da criança. Conforme observado, o estresse é a principal razão para a falta de envolvimento dos pais. Como, então, podemos lidar com esse estresse?

Pesquisa indica que o acesso a um grupo de apoio, bem como os serviços de acompanhamento pós-diagnóstico, são os mais benéficos para os pais. Um grupo de apoio aos pais ajuda os pais a se adaptarem melhor ao diagnóstico, reduzir o estresse e navegar pelos serviços. Enquanto os pais de crianças com ASD buscam o apoio de amigos, eles preferem receber apoio de famílias com experiência em ASD: 68 por cento buscaram apoio de amigos enquanto 93 por cento buscaram informações de famílias com um diagnóstico semelhante.

A pesquisa indica que o acesso a um grupo de apoio, bem como os serviços de acompanhamento pós-diagnóstico, são os mais benéficos para os pais.

Preencher as lacunas no atendimento é sempre fundamental para o sucesso do tratamento, e o apoio aos pais de crianças com autismo não é exceção. A experiência de Beacon com todas as condições de saúde comportamental nos ensinou essa importante lição. Específico para ASD, o modelo de atendimento coordenado de Beacon para terapia ABA oferece suporte familiar de uma equipe clínica ASD dedicada, incluindo gerenciamento de casos e ajuda com encaminhamentos para ABA ou rede de especialidades de saúde comportamental. Por meio de uma avaliação das necessidades, identificamos e fornecemos orientação contínua à família, incluindo informações sobre opções de tratamento, estratégias de enfrentamento da família e defesa. Também conectamos famílias a recursos legais / financeiros, grupos de apoio e informações educacionais online.

A abordagem é centrada na família, o que, conforme observado, é mais eficaz. Ajuda a determinar as necessidades específicas de cada membro da família, como informações sobre tratamentos para a mãe ou saídas de relaxamento para o pai. À medida que buscamos ajudar famílias de crianças com ASD, é imperativo que incluamos toda a família porque as crianças com ASD não podem prosperar sem o apoio de suas famílias


Comentários 10. Deixar novo

Lori Jeanne Peloquin
14 de abril de 2021 16h25

Ainda mais centrado na família é o modelo DIR / Floortime, que também é apoiado por pesquisas. Ele se concentra no nível de desenvolvimento emocional da criança, suas diferenças individuais e relações com os cuidadores para apoiar seu crescimento emocional.

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Debra Fruchtman
15 de abril de 2021 12h00

Concordo que DIR / Floortime também deve ser considerado. É uma intervenção maravilhosa. Muitas de suas abordagens são muito úteis para trabalhar com todas as crianças também.

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O envolvimento da família é um componente extremamente importante de qualquer plano de tratamento baseado em ABA. Em nossa prática, encorajamos a participação e o feedback dos pais tanto quanto possível. Sempre consideramos nosso papel o de orientação e apoio às famílias, tanto quanto ao próprio aluno. Fico muito feliz em saber que esses apoios estão sendo disponibilizados para famílias carentes.

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Eu sou um assistente social clínico licenciado e tenho um neto autista não verbal e seu pai morando comigo. Requer muito tempo para cuidar e supervisionar esta criança. Ninguém pode fazer isso sozinho e, embora a terapia ABA pareça ótima, não está disponível com muita facilidade, especialmente quando a criança tem plano de saúde Medicaid. Já tivemos alguma experiência com isso, mas nunca é continuado de forma regular devido às agências, mas também é muito estressante ter alguém em sua casa fazendo isso, ou estar constantemente levando uma criança aos compromissos. Só quero dizer que você não pode fazer o suficiente para sustentar famílias como essa e, na verdade, a maioria das pessoas não entende o tipo de estresse contínuo que isso envolve. Obrigado por este artigo.

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Todos os pais e responsáveis devem se esforçar ao máximo para se lembrar dos cuidados pessoais, a fim de continuar a ser capaz de apoiar as crianças e membros da família em seus cuidados e vida 🙂

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Lenore Collupy
14 de abril de 2021 18h08

Como membro da família de um filho agora adulto com ASD, e como Advogado da Família, ser “centrado na família” é vital no cuidado e tratamento de nossos filhos. Eu sempre disse que este é realmente um transtorno de desenvolvimento “generalizado” - o TAS se espalha e afeta muitas vidas ... especialmente as famílias. Como família, precisamos continuar a advogar por suporte e tratamento consistentes para nossos filhos, mas também a necessidade de cuidados temporários para que a família possa se recarregar. Este artigo apresenta os estressores familiares - vamos encontrar maneiras de dar e oferecer alívio!

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Lenore Collupy
14 de abril de 2021 18:23

Belo artigo sobre a importância de ser “centrado na família” para todos os tocados no círculo desse transtorno de desenvolvimento “generalizado”! Devemos permanecer comprometidos não apenas no tratamento das crianças com ASD, mas em oferecer alívio do estresse para as famílias ... para continuar a defender os serviços de descanso necessários para que a família possa se recarregar. As famílias precisam permanecer fortalecidas e resilientes nesta jornada!

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Devo repetir a mãe que escreveu que os serviços intensos que você mencionou (40 horas / sem.!) Não estão disponíveis em muitos estados (Id.). Eu também acho que uma peça que falta é o estresse sobre os irmãos que têm que lidar com o irmão ASD. ou irmã. Eles têm que sacrificar seu tempo necessário para seu irmão com necessidades especiais. Além disso, o estresse dos pais como casal. Suspeito que as taxas de divórcio sejam altas. Gosto especialmente da ideia de um grupo de apoio para essas famílias.

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AANE é um ótimo suporte para as famílias!

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Acho que a maioria dessas famílias que experimentam tal estresse deve considerar o modelo de terapia DIRfloortime. É incrivelmente eficaz, trata o seu filho como uma pessoa inteira, em vez de tentar mascarar a sua “doença” e não consome tanto tempo. Eu tive que levar meus próprios filhos no máximo 2 / semana por uma hora de cada vez. Não consigo imaginar o estresse de levar uma criança pequena para um ambiente de terapia 40 horas por semana. Isso é ridículo. E eu não acho que muitas pessoas percebem que a forma de terapia ABA é um estressor por si só. É claro que seu filho ficará estressado fazendo esta terapia.

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