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자폐 스펙트럼 장애 : 어머니의 행동 촉구

Blog-Post-0426-Caption_v1망설임없이 잊혀진 전화 였어야했다. 탁아소 책임자가 사무실에 전화를 걸어 18 개월 된 딸 릴리가 놀이터에서 모래를 먹었다는 사실을 알려주었습니다. 그녀는 내게 알려주고 싶었습니다. 나는 동료에게 전화를 거는 것을 언급했고 그녀는 전혀 이상하지 않은 것처럼 행동했습니다. “아이들은 한 번에 한 입씩 세상을 시험합니다.”나는 그녀의 말을 회상합니다. 그러나 나는 그 부름을 잊지 않았고 아마 결코 잊지 않을 것입니다. 나에게 그 예의 전화는 내가 아름답고, 재미 있고, 하늘에서 보낸 내 아이가 자폐증이라는 것을 알았을 때의 시점을 나타냅니다. 그“통화”를 기준으로 시간을 표시 할 수 있습니다.

릴리는 곧 놀이터 모래 너머로 가서 나뭇잎, 막대기, 종이를 먹었습니다. 한 번, 그녀는 선물 가방과 함께 제공되는 곱슬 리본 조각을 먹었습니다. 우리 소아과 의사는 납 중독, 철분 및 아연 결핍에 대한 검사를 받았으며, 암을 배제하기 위해 종양 표지자 패널에 명령했습니다.

자폐증의 다른 징후                                                                                        

나는 그녀가 그날 모래를 먹기 훨씬 전에 그녀에 대해 약간의 이상한 점을 발견했다. 때때로 그녀가했던 이상한 울음이 있었다. 우리가 만족할 수없는 완전히 위로 할 수없는 울음. 릴리를 돌보던 여동생이 한낮에 저에게 전화해서 집에 올 수 있는지 확인했던 기억이납니다. 그녀는 모든 것을 시도했지만 릴리는 울음을 멈추지 않았습니다. 나는 보조금 사무실에서 일을 마치고 집으로 돌아 왔고 누나와 릴리가 바닥에 앉아 흐 느끼고있는 것을 발견했습니다.

"자폐증이있는 어린이를 유능하고 흥미롭고 가치있는 것으로 볼 수 없다면, 우리가 위에 쌓는 교육이나 치료의 양은 중요하지 않을 것입니다." – Ellen Notbohm

가끔 내가 그녀를 안았을 때 그녀는 뻣뻣함을 느끼고 팔다리가 뻣뻣 해졌습니다. 남편은 농담을하고 그녀가 그렇게 가까이 있고 싶지 않을 때“강하게 무장하고있다”고 말했습니다. 그렇다고 그녀가 안아지고 싶지 않다는 말은 아닙니다. 꽤 대조적 인 것. 그녀는 내가 생명줄 인 것처럼 때때로 나에게 매달렸다.

릴리는 무릎을 꿇지 않았으며 똑바로 앉는 것을 선호했습니다. 그녀는 스쿠 팅에서 스타킹과 레깅스에 구멍을 냈고 심지어 청바지 좌석에 구멍을 냈습니다. 그녀가 걷기 시작했을 때 너무 기뻤습니다. 스쿠 팅이 효과적이긴했지만 대중 앞에서 시선을 사로 잡았습니다.

남편과 나는 양육을 시작했고, 다양한 기이함에 대한 답을 찾고,이 치료법을 그녀에게 던지거나 유망한 새로운 치료법을 던졌습니다. 우리는 음악, 연극, 듣기, 비타민 등 모든 치료법을 시도했습니다. 우리는 그녀를 전문가로 데려갔습니다. 나의 비밀은 모든 사람들이 이미 알고있는 것을 반증하는 것이 었습니다. Big A였습니다.

자폐증 인식 – 오늘과 매일   

Lilly는 현재 16 세이고, 그날에 따라 약 중간에서 높은 기능으로 스펙트럼을 따라 떨어집니다. 자폐증은 내가 완전히 이해하지 못했으면하는 이상한 상태입니다. 예를 들어, 그녀는 완전히 명쾌하고 집중력이 뛰어나 넷플릭스를 얻기 위해 케이블 리모컨을 사용하는 방법을 설명하려고합니다. 다음에 그녀는 개에게 빗을 던지고 결혼하지 않을 것이라고 울고 있습니다. 남편은 그 중 일부가 순전히 16 세라고 말합니다.

교육 시스템은 특히 어려운 과정이었습니다. 이 아이들을 활용하고 잠재력을 발휘하도록 돕기 위해서는 특별한 교사가 필요합니다. 저는 작가이자 칼럼니스트 인 Ellen Notbohm이“자폐증이있는 아이를 유능하고 흥미롭고 가치있는 것으로 볼 수 없다면 우리가 위에 쌓아 놓은 교육이나 치료의 양은 중요하지 않을 것”이라고 말한 것을 좋아합니다.

대부분과 마찬가지로 우리는 마침내 ABA (Applied Behavior Analysis)에 도달했습니다. 우리 ABA 치료사는 가족과 같습니다. 그녀는 릴리와 함께 일주일에 약 5 시간을 보냅니다. 치료는 놀이 기반에서 학교 중심으로 이동하면서 수년에 걸쳐 과정을 변경했으며 치료 놀이에는 곧 일부 직업 기술 훈련이 포함될 것입니다. 릴리는 패션 디자이너가되고 싶지만 바느질을 배워야한다는 것을 깨닫습니다. 이번 여름에 그녀는 SPCA에서 자원 봉사를하고 있는데, 내가 동물에 대한 그녀의 사랑, 특히 개를 홍보하려고 노력하고 있습니다. 개들은 그녀를“얻는”것처럼 보였고 그녀에게 끌립니다.

자폐증 인식의 날이 매년 진행될 때, 우리는 매일 우리 집에서 어깨를 으쓱하고 자폐증 인식의 날을 말합니다.


4 주석. 새로 남겨

내 딸 에밀리는 쌍둥이이고,이 어머니처럼, 내가 아버지이긴하지만, 상상력의 전문가는 아니지만 의심이있었습니다. 나는 무언가가 옳지 않다는 것을 거의 즉시 알았습니다. 아기로서 나는 그녀의 여동생 Alyssa를 안고 그녀가 아름다운 아기라고 말하고 Alyssa는 그 예쁜 갈색 눈으로 나를 보며 '누가 말하는거야? 한 번은 그녀가 3 개월 쯤되었다고 생각하는데, 내가 바닥에 서서 웃고있을 정도로 그녀와 이야기 할 때 그녀는 너무 심하게 웃었다. 하지만 내가 에밀리를 안고 그녀에게 말을 걸었을 때, 그녀는 나를 찾는 것처럼 고개를 돌렸지 만 나를 찾지 못했습니다. 나는 모든 광고를 들었고, 특정 나이에는 큰 웃음도,이 나이에는 말도하지 않았지만, 아내와 나는 모든 아이들이 다른시기와 나이에 발달한다고 들었습니다. 그래서 인생은 바쁘고 바쁘고 바쁘기 때문에 나는 그것에 대해 많이 생각하지 않았습니다. 에밀리가 계속 성장하고 기어 가서 결국 걸을 때마다 항상 그녀에 대해 '다른'무언가가있는 것처럼 보였습니다. 이제 그녀는 5 살이 될 때까지 말을 시작하지 않았지만, 우리가 어디든 갔을 때 그녀의 변호를 위해 그녀에게 질문을했고, Alyssa는 항상 그녀를 위해 대답했고, 의사들은 '그녀, 그녀의 여동생이 이야기합니다. 그녀를 위해. 하지만 그녀가 학교를 시작할 때였고 제 아내와 저는 그것이 진정으로 자폐증인지 아니면 다른 것일 수 있는지 알아 내기로 결정했습니다. 간단히 말해서, 우리는 주로 소아과 의사와 같은 여러 의사로부터 Emily가 '정신적 도전'을 받았다고 들었습니다. 솔직히 스쿼트를 의미합니다. 그러나 그것은 그녀가 특수 교육과“생활 기술”에 들어가게하였습니다. 에밀리에게는 슬프게도 종이와 크레용을주고 거기 앉아 그녀의 마음에 색을 칠하라고 지시했습니다. 그리고 이것은 제가 현역으로 돌아가 Ft Carson, Co에 주둔 할 때까지 계속되었습니다. 어느 날 특수 교육 교사로부터 우리 딸이 큰 피해를 입었다는 매우 걱정스러운 전화를 받았습니다. 새 학교에서 시간을 보내고 실제로 시간을내어 그녀와 함께 일하는 선생님과 함께 그녀는 천천히 자신의 이름을 쓰는 법, 알파벳을 배우고 쓰는 법 등을 배우고있었습니다. 이제 릴리처럼 에밀리는 가능한 한 높은 기능을 발휘합니다. 일반적으로 시리얼이나 샌드위치 같은 먹을 것을 스스로 고칠 수 있고, 옷을 입히고 목욕을 할 수 있습니다 ... 대부분 그녀는 머리를 감는 데 문제가 있습니다. 하지만 엄마가 도와주세요. 그녀는 이제 20 살이고 당신이 알고 싶은 가장 밝고 멋진 사람들 중 한 명입니다. 그러나 나는 그녀가 스스로 완전히 살 수 없다는 것을 압니다. 그녀는 신뢰하는 길이며 때때로 위험이 언제인지 알 수있는 지혜가 없습니다. 콜로라도 스프링스에 Emily와 같은 사람을 전문으로하는 의사가 있는지 알고 싶습니다. 제 아내와 가디언 십을 신청해야 할 것입니다. 우리는 그녀의 완전한 검사를 받아야한다고 들었습니다.하지만 여기 아무도이 분야의 진정한 전문가에 대한 정보를 우리에게 제공 할 수 없었습니다. 우리는 그녀가 자폐증이라고 생각하지만 릴리와 같을 수도 있고 Asperger 증후군에 맞는 범주에 대해 읽었습니다. 따라서 전문가를 아는 사람이 있으면 저에게 연락하십시오.

응답

전 동료 인 David Hatfield 박사가 CO Springs에서 업무를 수행했다고 믿습니다. 또한 현재 동료 인 Ginny Bobby는 ASD 자녀 양육의 어려움에 대해 친숙하고 생생하며 통렬한 설명을 제공했습니다. 그녀는 내 존경과 존경심을 가지고 있습니다.

응답

또한 존경과 존경을 보냅니다. 나는 자폐증을 가진 성인 아들에게 자랑스러운 엄마입니다. 바로 이번 주에 그는 우리 모두가 일상적인 시술을 고려했지만 진정제를 투여하여 많은 잠재적 인 합병증을 유발했습니다. 늘 그렇듯이 그는 놀라운 용기와 회복력으로 상황에 접근했고 그 과정에서 우리 모두에게 무언가를 가르쳤습니다. 우리는 또한 우리의 여정에서 우리를 지원하기 위해 헌신 한 새로운 놀라운 전문가들을 만났습니다.
우리가 모든 아이들과 ASD의 영향을받은 사람들을 계속 옹호하면서, 아이들이 성인이되며 우리의 지원, 최선의 생각, 연구 비용 및 초점이 계속 필요하다는 것을 기억합시다. 원본 게시물에 감사 드리며 일부 사람들에게는 매일이 자폐증 인식의 날임을 상기시켜 주셔서 감사합니다. 소식을 전하십시오.

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크리스타 브래 클리
4 월 30, 2016 3:38 오전

좋은 기사, 공유해 주셔서 감사합니다!

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