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Sostieni i genitori che si prendono cura dei bambini con autismo

L'Applied Behavior Analysis (ABA) è considerato da molti il gold standard per il trattamento dei bambini con disturbo dello spettro autistico (ASD). Aprile è il mese nazionale della sensibilizzazione sull'autismo, quindi è un buon momento per rivedere l'importanza di questo approccio basato sull'evidenza e, in particolare, il ruolo dei genitori e degli operatori sanitari.

I genitori e gli operatori sanitari svolgono un ruolo fondamentale nel processo ABA, poiché sono centrali per rafforzare ciò che viene insegnato in seduta dal terapista ABA. Un tale ruolo è impegnativo per genitori e tutori e comprensibilmente può causare stress ai genitori. In effetti, lo stress è la ragione principale della mancanza di coinvolgimento dei genitori nel programma di intervento precoce di un bambino, come l'ABA, secondo uno studio.

Sostenere i genitori e gli operatori sanitari, quindi, è importante per il successo del trattamento ABA di un bambino.

I genitori rafforzano la terapia ABA

La diagnosi e l'intervento precoci sono necessari per ottenere i migliori risultati nel trattamento dei bambini con autismo. Il trattamento ASD si concentra sul miglioramento delle capacità dei bambini nella comunicazione, nelle capacità di auto-aiuto e nelle interazioni sociali. ABA utilizza metodi di insegnamento specifici, come il rinforzo positivo, con un focus su come si ottiene l'apprendimento. Quando il bambino non è attivamente in terapia, i genitori e gli assistenti rinforzano ciò che è stato insegnato durante queste sessioni.

I genitori e gli operatori sanitari svolgono un ruolo fondamentale nel processo ABA, poiché sono centrali per rafforzare ciò che viene insegnato in seduta dal terapista ABA.

In effetti, la terapia ABA non è altrettanto efficace senza il coinvolgimento dei genitori. Quando i genitori non partecipano, si sviluppa una disconnessione tra ciò che viene insegnato in terapia e ciò che accade in casa. Questa disconnessione impedisce ai bambini di applicare ciò che hanno appreso in diversi contesti e ambienti. L'apprendimento in ABA richiede anche ripetizione e pratica, e le opportunità di pratica vengono perse se il bambino non riceve questo rinforzo dai genitori e da chi si prende cura di lui a casa. I bambini che ricevono un insegnamento genitoriale coerente in combinazione con un programma di intervento precoce dimostrano capacità cognitive e di sviluppo complessivamente migliorate.

I dati dimostrano che ABA funziona. Nel uno studio dei bambini con ASD che hanno ricevuto un trattamento intensivo per 40 ore alla settimana per un periodo di due anni, il 47% di coloro che hanno ricevuto questa terapia ABA intensiva funzionava allo stesso livello dei loro coetanei che non avevano ASD.

Per rimanere coinvolti, i genitori hanno bisogno di sostegno

I genitori fanno affidamento su supporti sia formali che informali per aiutare il loro bambino con autismo, secondo uno studio sulle esigenze di sostegno familiare. I supporti informali includono l'assistenza per le attività quotidiane e il supporto emotivo da parte di familiari e amici. Un supporto più formale include l'aiuto di una miriade di professionisti, che vanno dai logopedisti ai terapisti della salute comportamentale agli insegnanti di educazione speciale. Entrambi i tipi di supporto sono più efficaci se forniti nel contesto di un'assistenza incentrata sulla famiglia, che richiede di stabilire relazioni basate sul rispetto reciproco e una comunicazione aperta.

Lo studio riporta anche che madri e padri si sentono in modo diverso riguardo al fatto che i loro bisogni di sostegno siano stati soddisfatti. Madri e padri subiscono la pressione dei genitori in modo sproporzionato poiché "le madri hanno riportato livelli più elevati di stress genitoriale e sintomi depressivi più elevati rispetto ai padri", anche se la maggior parte dei servizi di supporto sono rivolti alle madri, continua lo studio.

In breve, i bisogni insoddisfatti delle madri si concentrano sulle terapie e sui trattamenti del bambino, mentre i padri sentono che i loro bisogni non sono soddisfatti nelle aree della cura di sé e del relax dei genitori. È importante notare queste differenze mentre determiniamo di cosa hanno bisogno i genitori per aiutarli a essere più efficaci nell'educazione e nella terapia dei loro figli.

Supporto ai genitori di bambini con ASD

Indipendentemente dalle diverse esigenze di supporto espresse da madri e padri, il supporto è effettivamente necessario. Non solo è fondamentale per i genitori, ma è anche fondamentale per il successo dello sviluppo del bambino. Come notato, lo stress è la ragione principale della mancanza di coinvolgimento dei genitori. Come possiamo quindi affrontare questo stress?

Ricerca indica che l'accesso a un gruppo di supporto così come i servizi di follow-up post-diagnosi sono di maggior beneficio per i genitori. Un gruppo di sostegno ai genitori aiuta i genitori ad adattarsi meglio alla diagnosi, ridurre lo stress e navigare nei servizi. Mentre i genitori di bambini con ASD cercano sostegno dagli amici, preferiscono ricevere sostegno da famiglie con esperienza di ASD: il 68% ha cercato il supporto degli amici mentre il 93% ha chiesto informazioni a famiglie con una diagnosi simile.

La ricerca indica che l'accesso a un gruppo di supporto così come i servizi di follow-up post-diagnosi sono di maggior beneficio per i genitori.

Colmare le lacune nell'assistenza è sempre fondamentale per il successo del trattamento e il sostegno ai genitori di bambini con autismo non fa eccezione. L'esperienza di Beacon con tutte le condizioni di salute comportamentale ci ha insegnato questa lezione importante. Specifico per ASD, il modello di assistenza coordinata di Beacon per la terapia ABA offre supporto familiare da un team clinico ASD dedicato, inclusa la gestione dei casi e aiuto con i rinvii a una rete ABA o di specialità di salute comportamentale. Attraverso una valutazione dei bisogni, identifichiamo e forniamo coaching familiare continuo, comprese informazioni sulle opzioni di trattamento, strategie di coping familiare e sostegno. Colleghiamo anche le famiglie a risorse legali / finanziarie, gruppi di sostegno e informazioni educative online.

L'approccio è incentrato sulla famiglia e, come notato, è il più efficace. Aiuta a determinare i bisogni unici di ogni membro della famiglia, come le informazioni sui trattamenti per la madre o punti di rilassamento per il padre. Mentre cerchiamo di aiutare le famiglie di bambini con ASD, è imperativo includere l'intera famiglia perché i bambini con ASD non possono prosperare senza il supporto delle loro famiglie


Commenti 10. Lascia nuovo

Lori Jeanne Peloquin
14 aprile 2021 16:25

Ancora più incentrato sulla famiglia è il modello DIR / Floortime, anch'esso supportato dalla ricerca. Si concentra sul livello di sviluppo emotivo se il bambino, le loro differenze individuali e le relazioni con i caregiver supportano la loro crescita emotiva.

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Debra Fruchtman
15 aprile 2021 ore 12:00

Sono d'accordo che anche DIR / Floortime dovrebbe essere preso in considerazione. È un intervento meraviglioso. Molti dei suoi approcci sono molto utili anche per lavorare con tutti i bambini.

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Il coinvolgimento della famiglia è una componente incredibilmente importante di qualsiasi piano di trattamento basato sull'ABA. Nella nostra pratica, incoraggiamo il più possibile la partecipazione e il feedback dei genitori. Consideriamo sempre che il nostro ruolo sia quello di guida e supporto per le famiglie tanto quanto per lo studente stesso. Sono molto felice di sentire che questi supporti vengono messi a disposizione delle famiglie bisognose.

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Sono un assistente sociale clinico autorizzato e ho un nipote autistico non verbale e suo padre che vivono con me. Richiede molto tempo per genitore e supervisione di questo bambino. Nessuno può farlo da solo, e anche se la terapia ABA suona alla grande, non è disponibile molto facilmente, soprattutto quando il bambino ha un'assicurazione sanitaria Medicaid. Abbiamo avuto qualche esperienza con esso, ma non viene mai continuato regolarmente a causa delle agenzie, ma è anche molto stressante avere qualcuno a casa che lo fa o portare costantemente un bambino agli appuntamenti. Voglio solo dire che non puoi fare abbastanza per sostenere famiglie come questa, e davvero la maggior parte delle persone non capisce il tipo di stress continuo che comporta. Grazie per questo articolo.

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Tutti i genitori e gli operatori sanitari dovrebbero sforzarsi di ricordare la cura di sé per continuare a essere in grado di sostenere i bambini e i membri della famiglia nella loro cura e nella loro vita 🙂

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Lenore Collupy
14 aprile 2021 18:08

Come membro della famiglia di un figlio ora adulto con ASD e come avvocato della famiglia essere "centrato sulla famiglia" è vitale nella cura e nel trattamento dei nostri figli. Ho sempre detto che questo è veramente un disturbo dello sviluppo "pervasivo": l'ASD si increspa in molte vite ... specialmente le famiglie. Come famiglia dobbiamo continuare a sostenere per i nostri figli un sostegno e un trattamento costanti, ma anche la necessità di cure di sollievo in modo che la famiglia possa ricaricarsi. Questo articolo anticipa i fattori di stress familiari: troviamo modi per dare e offrire sollievo!

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Lenore Collupy
14 aprile 2021 18:23

Bell'articolo sull'importanza di essere "centrati sulla famiglia" per tutti coloro che sono coinvolti nel cerchio di questo disturbo dello sviluppo "pervasivo"! Dobbiamo rimanere impegnati non solo nel trattamento dei bambini con ASD, ma nell'offrire sollievo dallo stress alle famiglie ... per continuare a sostenere i servizi di sollievo necessari in modo che la famiglia possa ricaricarsi. Le famiglie devono rimanere fortificate e resilienti in questo viaggio!

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Tony Salkas
14 aprile 2021 18:24

Devo fare eco alla mamma che ha scritto che gli intensi servizi di cui parli (40 ore / settimana!) Non sono disponibili in molti stati (Id.). Penso anche che un pezzo mancante sia lo stress sui fratelli che devono far fronte al fratello ASD. o sorella. Devono sacrificare il tempo necessario per i loro fratelli con bisogni speciali. Inoltre, lo stress sui genitori come coppia. Sospetto che i tassi di divorzio siano alti. Mi piace particolarmente l'idea di un gruppo di sostegno per queste famiglie.

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AANE è un ottimo supporto per le famiglie!

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Penso che la maggior parte di queste famiglie che soffrono di tale stress dovrebbe considerare il modello di terapia DIRfloortime. È incredibilmente efficace, tratta tuo figlio come una persona intera invece di cercare di mascherare il suo "disturbo" e non richiede molto tempo. Ho dovuto portare i miei figli al massimo 2 volte a settimana per un'ora ogni volta. Non riesco a capire lo stress di portare un bambino piccolo a una terapia per 40 ore a settimana. È ridicolo. E non credo che molte persone si rendano conto che la forma di terapia ABA è un fattore di stress in sé e per sé. Ovviamente tuo figlio sarà stressato facendo questa terapia.

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