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Soutenir les parents qui s'occupent d'enfants autistes

L'analyse comportementale appliquée (ABA) est considérée par beaucoup comme l'étalon-or pour le traitement des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA). Avril est le Mois national de la sensibilisation à l'autisme, ce qui en fait un bon moment pour passer en revue l'importance de cette approche fondée sur des données probantes, et plus particulièrement le rôle des parents et des soignants.

Les parents et les soignants jouent un rôle essentiel dans le processus ABA, car ils sont essentiels pour renforcer ce qui est enseigné en séance par le thérapeute ABA. Un tel rôle est difficile pour les parents et les soignants et peut naturellement causer du stress parental. En fait, le stress est la principale raison du manque d'implication des parents dans le programme d'intervention précoce d'un enfant, tel que l'ABA, selon une étude.

Le soutien des parents et des soignants est donc important pour le succès du traitement ABA d'un enfant.

Les parents renforcent la thérapie ABA

Un diagnostic et une intervention précoces sont nécessaires pour obtenir les meilleurs résultats dans le traitement des enfants autistes. Le traitement des TSA se concentre sur l'amélioration des capacités de communication des enfants, des compétences d'auto-assistance et des interactions sociales. ABA utilise des méthodes d'enseignement spécifiques, telles que le renforcement positif, en mettant l'accent sur la manière dont l'apprentissage est réalisé. Lorsque l'enfant n'est pas activement en thérapie, les parents et les soignants renforcent ce qui a été enseigné au cours de ces séances.

Les parents et les soignants jouent un rôle essentiel dans le processus ABA, car ils sont essentiels pour renforcer ce qui est enseigné en séance par le thérapeute ABA.

En effet, la thérapie ABA n'est pas aussi efficace sans l'implication des parents. Lorsque les parents ne participent pas, une déconnexion se développe entre ce qui est enseigné en thérapie et ce qui se passe à la maison. Cette déconnexion empêche les enfants d'appliquer ce qu'ils ont appris dans différents paramètres et environnements. L'apprentissage en ABA nécessite également la répétition et la pratique, et les opportunités de pratique sont perdues si l'enfant ne reçoit pas ce renforcement de la part des parents et des soignants à la maison. Les enfants qui reçoivent un enseignement parental cohérent en conjonction avec un programme d'intervention précoce démontrent une amélioration globale des compétences cognitives et développementales.

Les données démontrent que l'ABA fonctionne. Dans une étude des enfants atteints de TSA qui ont reçu un traitement intensif pendant 40 heures par semaine sur une période de deux ans, 47 pour cent de ceux qui ont reçu cette thérapie ABA intensive fonctionnaient au même niveau que leurs pairs qui n'avaient pas de TSA.

Pour rester impliqués, les parents ont besoin de soutien

Les parents comptent sur des soutiens formels et informels pour aider leur enfant autiste, selon une étude sur les besoins de soutien de la famille. Les soutiens informels comprennent une aide pour les tâches quotidiennes et un soutien émotionnel de la part de la famille et des amis. Un soutien plus formel comprend l'aide d'une myriade de professionnels, allant des orthophonistes aux thérapeutes en santé comportementale en passant par les enseignants en éducation spécialisée. Les deux types de soutien sont plus efficaces lorsqu'ils sont fournis dans le contexte de soins centrés sur la famille, qui nécessitent l'établissement de relations fondées sur le respect mutuel et une communication ouverte.

L'étude rapporte également que les mères et les pères se sentent différemment quant à savoir si leurs besoins de soutien sont satisfaits. Les mères et les pères subissent la pression parentale de manière disproportionnée, car «les mères ont signalé des niveaux plus élevés de stress parental et plus de symptômes dépressifs que les pères», même si la plupart des services de soutien s'adressent aux mères, poursuit l'étude.

En bref, les besoins non satisfaits des mères se concentrent sur les thérapies et les traitements pour enfants, tandis que les pères estiment que leurs besoins ne sont pas satisfaits dans les domaines des soins personnels et de la relaxation des parents. Il est important de noter ces différences lorsque nous déterminons les soutiens dont les parents ont besoin pour les aider à être plus efficaces dans l'éducation et la thérapie de leurs enfants.

Soutenir les parents d'enfants atteints de TSA

Indépendamment des différents besoins de soutien exprimés par les mères et les pères, un soutien est en effet nécessaire. Non seulement il est essentiel pour les parents, mais il est également essentiel au développement réussi de l'enfant. Comme indiqué, le stress est la principale raison du manque d'implication des parents. Comment, alors, pouvons-nous faire face à ce stress?

Recherche indique que l'accès à un groupe de soutien ainsi qu'à des services de suivi après le diagnostic est le plus avantageux pour les parents. Un groupe de soutien aux parents aide les parents à mieux s'adapter au diagnostic, à réduire le stress et à naviguer dans les services. Alors que les parents d'enfants atteints de TSA recherchent le soutien d'amis, ils préfèrent recevoir le soutien de familles ayant des antécédents de TSA: 68 pour cent ont demandé l'aide d'amis tandis que 93 pour cent ont cherché des informations auprès de familles avec un diagnostic similaire.

La recherche indique que l'accès à un groupe de soutien ainsi qu'à des services de suivi après le diagnostic est le plus avantageux pour les parents.

Combler les lacunes dans les soins est toujours essentiel à la réussite du traitement, et le soutien aux parents d'enfants atteints d'autisme ne fait pas exception. L'expérience de Beacon avec toutes les conditions de santé comportementale nous a appris cette leçon importante. Spécifique aux TSA, le modèle de soins coordonnés de Beacon pour la thérapie ABA offre le soutien familial d'une équipe clinique dédiée aux TSA, y compris la gestion de cas et l'aide à l'aiguillage vers un réseau spécialisé ABA ou en santé comportementale. Grâce à une évaluation des besoins, nous identifions et fournissons un encadrement familial continu, y compris des informations sur les options de traitement, les stratégies d'adaptation familiales et le plaidoyer. Nous connectons également les familles à des ressources juridiques / financières, à des groupes de soutien et à des informations éducatives en ligne.

L'approche est centrée sur la famille, ce qui, comme indiqué, est la plus efficace. Il permet de déterminer les besoins propres à chaque membre de la famille, tels que les informations sur les traitements pour la mère ou les lieux de relaxation pour le père. Alors que nous cherchons à aider les familles d'enfants atteints de TSA, il est impératif d'inclure toute la famille, car les enfants atteints de TSA ne peuvent pas s'épanouir sans le soutien de leur famille.


Commentaires 10. Laisser nouveau

Lori Jeanne Peloquin
14 avril 2021 4:25

Le modèle DIR / Floortime, qui est également soutenu par la recherche, est encore plus centré sur la famille. Il se concentre sur le niveau de développement émotionnel de l'enfant, ses différences individuelles et ses relations avec les soignants pour soutenir sa croissance émotionnelle.

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Debra Fruchtman
15 avril 2021 12:00

Je conviens que DIR / Floortime devrait également être pris en compte. C'est une merveilleuse intervention. Beaucoup de ses approches sont également très utiles pour travailler avec tous les enfants.

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La participation de la famille est une composante extrêmement importante de tout plan de traitement basé sur l'ABA. Dans notre pratique, nous encourageons autant que possible la participation et la rétroaction des parents. Nous considérons toujours que notre rôle est d’accompagner et d’accompagner les familles autant que l’apprenant lui-même. Je suis très heureux d'apprendre que ces soutiens sont offerts aux familles dans le besoin.

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Je suis un travailleur social clinicien agréé et j'ai un petit-fils autiste non verbal et son père qui vivent avec moi. Il faut beaucoup de temps pour parent et superviser cet enfant. Personne ne peut le faire seul, et même si la thérapie ABA sonne bien, elle n'est pas disponible très facilement, surtout lorsque l'enfant a une assurance maladie Medicaid. Nous avons eu une certaine expérience avec cela, mais cela ne se poursuit jamais régulièrement à cause des agences, mais c'est aussi très stressant d'avoir quelqu'un chez vous pour le faire, ou d'être constamment en train d'emmener un enfant à des rendez-vous. Je veux juste dire que vous ne pouvez pas en faire assez pour soutenir des familles comme celle-ci, et que la plupart des gens ne comprennent vraiment pas le genre de stress permanent que cela implique. Merci pour cet article.

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Tous les parents et les soignants devraient s'efforcer de se souvenir des soins personnels afin de continuer à être en mesure de soutenir les enfants et les membres de la famille dans leurs soins et leur vie 🙂

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Lenore Collupy
14 avril 2021 6:08

En tant que membre de la famille d'un fils maintenant adulte atteint de TSA, et en tant que défenseur de la famille, être «centré sur la famille» est essentiel dans les soins et le traitement de nos enfants. J'ai toujours dit qu'il s'agissait vraiment d'un trouble du développement «omniprésent» - le TSA se répercute sur de nombreuses vies et affecte de nombreuses vies… en particulier les familles. En tant que famille, nous devons continuer à plaider en faveur d'un soutien et d'un traitement cohérents pour nos enfants, mais aussi du besoin de soins de répit afin que la famille puisse se ressourcer. Cet article présente les facteurs de stress familiaux - trouvons des moyens de donner et d'offrir un soulagement!

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Lenore Collupy
14 avril 2021 6:23

Bel article sur l'importance d'être «centré sur la famille» pour toutes les personnes touchées dans le cercle de ce trouble du développement «envahissant»! Nous devons rester engagés non seulement dans le traitement des enfants atteints de TSA, mais aussi en offrant un soulagement du stress aux familles… pour continuer à plaider pour les services de répit nécessaires afin que la famille puisse se ressourcer. Les familles doivent rester fortifiées et résilientes pendant ce voyage!

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Tony Salkas
14 avril 2021 6:24

Je dois faire écho à la maman qui a écrit que les services intenses que vous mentionnez (40 heures / semaine!) Ne sont pas disponibles dans de nombreux États (Id.). Je pense aussi qu'une pièce manquante est le stress sur les frères et sœurs qui doivent faire face au frère TSA. ou sœur. Ils doivent sacrifier le temps dont ils ont besoin pour leurs frères et sœurs ayant des besoins spéciaux. Aussi, le stress sur les parents en couple. Je soupçonne que les taux de divorce sont élevés. J'aime particulièrement l'idée d'un groupe de soutien pour ces familles.

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AANE est un formidable soutien pour les familles!

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Je pense que la plupart de ces familles qui vivent un tel stress devraient envisager le modèle de thérapie DIRfloortime. Il est incroyablement efficace, il traite votre enfant comme une personne à part entière au lieu d'essayer de masquer son «trouble» et ne prend pas autant de temps. J'ai dû emmener mes propres enfants au maximum 2 / semaine pendant une heure à chaque fois. Je ne peux pas comprendre le stress d'emmener un jeune enfant dans un cadre de thérapie 40 heures par semaine. C'est ridicule. Et je ne pense pas que beaucoup de gens réalisent que la forme de thérapie ABA est un facteur de stress en soi. Bien sûr, votre enfant sera stressé en faisant cette thérapie.

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