[Saltar al contenido]

Apoyar a los padres que cuidan a niños con autismo

Muchos consideran que el análisis de comportamiento aplicado (ABA) es el estándar de oro para el tratamiento de niños con trastorno del espectro autista (TEA). Abril es el Mes Nacional de Concientización sobre el Autismo, por lo que es un buen momento para revisar la importancia de este enfoque basado en la evidencia y, específicamente, el papel de los padres y cuidadores.

Los padres y cuidadores desempeñan un papel fundamental en el proceso de ABA, ya que son fundamentales para reforzar lo que el terapeuta de ABA enseña en la sesión. Este rol es un desafío para los padres y cuidadores y, comprensiblemente, puede causar estrés en los padres. De hecho, el estrés es la razón principal de la falta de participación de los padres en el programa de intervención temprana de un niño, como ABA, según un estudio.

Apoyar a los padres y cuidadores, por lo tanto, es importante para el éxito del tratamiento de ABA de un niño.

Los padres refuerzan la terapia ABA

El diagnóstico y la intervención tempranos son necesarios para lograr los mejores resultados en el tratamiento de niños con autismo. El tratamiento del TEA se enfoca en mejorar las habilidades de los niños en la comunicación, las habilidades de autoayuda y las interacciones sociales. ABA utiliza métodos de enseñanza específicos, como el refuerzo positivo, con un enfoque en cómo se logra el aprendizaje. Cuando el niño no está activamente en terapia, los padres y cuidadores refuerzan lo que se le ha enseñado durante estas sesiones.

Los padres y cuidadores desempeñan un papel fundamental en el proceso de ABA, ya que son fundamentales para reforzar lo que el terapeuta de ABA enseña en la sesión.

De hecho, la terapia ABA no es tan efectiva sin la participación de los padres. Cuando los padres no participan, se desarrolla una desconexión entre lo que se enseña en terapia y lo que ocurre en el hogar. Esta desconexión evita que los niños apliquen lo que han aprendido en diferentes entornos y entornos. El aprendizaje en ABA también requiere repetición y práctica, y las oportunidades de práctica se pierden si el niño no recibe este refuerzo de los padres y cuidadores en el hogar. Los niños que reciben enseñanza constante de los padres junto con un programa de intervención temprana demuestran habilidades cognitivas y de desarrollo mejoradas en general.

Los datos demuestran que ABA funciona. En un estudio de los niños con TEA que recibieron tratamiento intensivo durante 40 horas por semana durante un período de dos años, el 47 por ciento de los que recibieron esta terapia ABA intensiva estaban funcionando al mismo nivel que sus compañeros que no tenían TEA.

Para mantenerse involucrados, los padres necesitan apoyo

Los padres dependen de apoyos formales e informales para ayudar a sus hijos con autismo, según un estudio sobre las necesidades de apoyo familiar. Los apoyos informales incluyen asistencia con las tareas diarias y apoyo emocional de familiares y amigos. El apoyo más formal incluye la ayuda de una miríada de profesionales, desde patólogos del habla hasta terapeutas de salud conductual y maestros de educación especial. Ambos tipos de apoyo son más efectivos cuando se brindan en el contexto de la atención centrada en la familia, que requiere el establecimiento de relaciones basadas en el respeto mutuo y la comunicación abierta.

El estudio también informa que las madres y los padres sienten de manera diferente si se satisfacen sus necesidades de apoyo. Las madres y los padres experimentan la presión de los padres de manera desproporcionada, ya que "las madres informaron niveles más altos de estrés parental y más síntomas depresivos que los padres", aunque la mayoría de los servicios de apoyo están dirigidos a las madres, continúa el estudio.

En resumen, las necesidades no satisfechas de las madres se centran en terapias y tratamientos para niños, mientras que los padres sienten que sus necesidades no están satisfechas en las áreas de relajación y cuidado personal de los padres. Es importante tener en cuenta estas diferencias al determinar qué apoyos necesitan los padres para ayudarlos a ser más efectivos en la educación y la terapia de sus hijos.

Apoyar a los padres de niños con TEA

Independientemente de las diferentes necesidades de apoyo expresadas por madres y padres, el apoyo es realmente necesario. No solo es fundamental para los padres, sino que también es fundamental para el desarrollo exitoso del niño. Como se señaló, el estrés es la principal razón de la falta de participación de los padres. Entonces, ¿cómo podemos abordar ese estrés?

Investigar indica que el acceso a un grupo de apoyo, así como los servicios de seguimiento después del diagnóstico, son de mayor beneficio para los padres. Un grupo de apoyo para padres ayuda a los padres a adaptarse mejor al diagnóstico, reducir el estrés y navegar por los servicios. Si bien los padres de niños con TEA buscan el apoyo de amigos, prefieren recibir apoyo de familias con experiencia en TEA: el 68 por ciento buscó el apoyo de amigos mientras que el 93 por ciento buscó información de familias con un diagnóstico similar.

Las investigaciones indican que el acceso a un grupo de apoyo, así como los servicios de seguimiento después del diagnóstico, son de mayor beneficio para los padres.

Cerrar las brechas en la atención es siempre fundamental para el éxito del tratamiento, y el apoyo a los padres de niños con autismo no es una excepción. La experiencia de Beacon con todas las condiciones de salud conductual nos ha enseñado esa importante lección. Específico para el TEA, el modelo de atención coordinada de Beacon para la terapia ABA ofrece apoyo familiar de un equipo clínico dedicado al TEA, que incluye administración de casos y ayuda con referencias a una ABA o una red de especialidades de salud conductual. A través de una evaluación de necesidades, identificamos y brindamos asesoría familiar continua, incluida información sobre opciones de tratamiento, estrategias de afrontamiento familiar y defensa. También conectamos a las familias con recursos legales / financieros, grupos de apoyo e información educativa en línea.

El enfoque se centra en la familia, que, como se señaló, es más eficaz. Ayuda a determinar las necesidades únicas de cada miembro de la familia, como información sobre tratamientos para la madre o salidas de relajación para el padre. Mientras buscamos ayudar a las familias de niños con TEA, es imperativo que incluyamos a toda la familia porque los niños con TEA no pueden prosperar sin el apoyo de sus familias.


10 comentarios Comente algo!

Lori Jeanne Peloquin
14 de abril de 2021 4:25 pm

Aún más centrado en la familia es el modelo DIR / Floortime, que también está respaldado por la investigación. Se enfoca en el nivel de desarrollo emocional del niño, sus diferencias individuales y las relaciones con los cuidadores para apoyar su crecimiento emocional.

Responder

Estoy de acuerdo en que DIR / Floortime también debería ser considerado. Es una intervención maravillosa. Muchos de sus enfoques también son muy útiles para trabajar con todos los niños.

Responder

La participación de la familia es un componente increíblemente importante de cualquier plan de tratamiento basado en ABA. En nuestra práctica, fomentamos la participación y la retroalimentación de los padres tanto como sea posible. Siempre consideramos que nuestro papel es el de orientar y apoyar a las familias tanto como al propio alumno. Me alegra saber que estos apoyos están disponibles para familias necesitadas.

Responder

Soy un trabajador social clínico con licencia y tengo un nieto autista no verbal y su padre que vive conmigo. Se necesita mucho tiempo para criar y supervisar a este niño. Nadie puede hacerlo solo, y aunque la terapia ABA suena muy bien, no está disponible con mucha facilidad, especialmente cuando el niño tiene seguro médico de Medicaid. Hemos tenido algo de experiencia con eso, pero nunca se continúa de manera regular debido a las agencias, pero también es muy estresante tener a alguien en su casa que lo haga, o estar constantemente llevando a un niño a las citas. Solo quiero decir que no se puede hacer lo suficiente para apoyar a familias como esta, y realmente la mayoría de las personas no comprenden el tipo de estrés continuo que implica. Gracias por este artículo.

Responder

Todos los padres y cuidadores deben esforzarse por recordar el cuidado personal para poder seguir apoyando a los niños y a los miembros de la familia en su cuidado y vida 🙂

Responder
Lenore Collupy
14 de abril de 2021 18:08

Como miembro de la familia de un hijo ahora adulto con TEA, y como defensor de la familia, estar “centrado en la familia” es vital en el cuidado y tratamiento de nuestros niños. Siempre he dicho que este es realmente un trastorno del desarrollo "generalizado": el TEA afecta y afecta a muchas vidas ... especialmente a las familias. Como familia, debemos continuar abogando por apoyos y tratamientos consistentes para nuestros hijos, pero también por la necesidad de cuidados de relevo para que la familia pueda recargarse. Este artículo presenta los factores estresantes familiares: ¡busquemos formas de dar y ofrecer alivio!

Responder
Lenore Collupy
14 de abril de 2021 18:23

¡Buen artículo sobre la importancia de estar "centrados en la familia" para todos los afectados en el círculo de este trastorno del desarrollo "generalizado"! Debemos mantenernos comprometidos no solo en el tratamiento de los niños con TEA, sino también en ofrecer alivio del estrés a las familias ... para continuar abogando por los servicios de relevo necesarios para que la familia pueda recargarse. ¡Las familias deben mantenerse fortalecidas y resistentes en este viaje!

Responder

Tengo que hacerme eco de la mamá que escribió que los intensos servicios que mencionas (¡40 horas / semana!) No están disponibles en muchos estados (Id.). También creo que una pieza que falta es el estrés de los hermanos que tienen que lidiar con el hermano con TEA. o hermana. Tienen que sacrificar el tiempo que necesitan por su hermano con necesidades especiales. Además, el estrés de los padres como pareja. Sospecho que las tasas de divorcio son altas. Me gusta especialmente la idea de un grupo de apoyo para estas familias.

Responder

¡AANE es un gran apoyo para las familias!

Responder

Creo que la mayoría de estas familias que experimentan tal estrés deberían considerar el modelo de terapia DIRfloortime. Es increíblemente eficaz, trata a su hijo como una persona completa en lugar de tratar de enmascarar su "trastorno" y no requiere tanto tiempo. Tuve que llevar a mis propios hijos a un máximo de 2 por semana durante una hora cada vez. No puedo comprender el estrés de llevar a un niño pequeño a un entorno de terapia 40 horas a la semana. Eso es ridículo. Y no creo que mucha gente se dé cuenta de que la forma de terapia ABA es un factor estresante en sí mismo. Por supuesto, su hijo estará estresado al hacer esta terapia.

Responder

Deja una respuesta

Su dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados *
Los comentarios que sean inapropiados y / o que no pertenezcan al tema inmediato en cuestión no serán publicados.

Enlace superior
es_ESEspañol