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Autismus-Spektrum-Störung: Der Aufruf einer Mutter zum Handeln

Blog-Post-0426-Caption_v1Es hätte ein Anruf ohne zu zögern vergessen werden sollen. Die Leiterin der Kita rief in meinem Büro an, um mir mitzuteilen, dass meine 18 Monate alte Tochter Lilly Sand auf dem Spielplatz gegessen hatte. Sie wollte mich nur wissen lassen. Ich erwähnte den Anruf bei einer Kollegin, und sie tat so, als sei das überhaupt nicht ungewöhnlich. „Kinder testen die Welt Stück für Stück“, ich erinnere mich, dass sie sagte. Trotzdem habe ich den Anruf nicht vergessen und werde es wahrscheinlich auch nie tun. Für mich stellt dieser Höflichkeitsanruf den Zeitpunkt dar, an dem ich wusste, dass mein schönes, lustiges, vom Himmel gesandtes Kind autistisch war. Ich kann die Zeit basierend auf diesem "Anruf" markieren.

Lilly wagte sich bald über den Spielplatzsand hinaus und aß Blätter, Stöcke, Papier. Einmal aß sie ein Stück lockiges Band, das mit einer Geschenktüte geliefert wurde. Unsere Kinderärztin ließ sie auf Bleivergiftung, Eisen- und Zinkmangel testen und ordnete sogar ein Tumormarker-Panel an, um Krebs auszuschließen, der manchmal mit Pica zusammenfallen kann, einem Zustand, bei dem eine Person gezwungen ist, Non-Food-Artikel zu essen.

Die anderen Anzeichen von Autismus                                                                                        

Ich hatte einige lustige = seltsame Macken an ihr bemerkt, lange bevor sie an diesem Tag Sand aß. Es gab das seltsame Weinen, das sie manchmal tat. Völlig untröstliches Weinen, das wir nicht befriedigen konnten. Ich erinnere mich an meine jüngere Schwester, die auf Lilly aufpasste und mich mitten am Tag anrief, um zu fragen, ob ich nach Hause komme. Sie hatte alles versucht, aber Lilly hörte nicht auf zu weinen. Ich eilte von meinem Job im Stipendienbüro nach Hause und fand sowohl meine Schwester als auch Lilly schluchzend auf dem Boden sitzend.

„Wenn wir ein Kind mit Autismus nicht als fähiges, interessantes und wertvolles Kind ansehen können, wird es keine Rolle spielen, wie viel Bildung oder Therapie wir darüber legen.“ – Ellen Notbohm

Wenn ich sie hielt, fühlte sie sich manchmal steif und ihre Glieder wurden steif. Mein Mann scherzte und sagte, sie würde ihn „stark bewaffnen“, wenn sie nicht so nah sein wollte. Das soll nicht heißen, dass sie es nicht mochte, festgehalten zu werden. Ganz im Gegenteil. Sie klammerte sich manchmal an mich, als wäre ich eine Rettungsleine.

Lilly kroch nie auf den Knien, sondern zog es vor, aufrecht im Sitzen zu rutschen. Sie hatte Löcher in ihren Strumpfhosen und Leggings vom Laufen, sogar ein Loch im Gesäß ihrer Jeans. Ich war so froh, als sie anfing zu laufen, denn obwohl ihr Laufen effektiv war, erzeugte es in der Öffentlichkeit Blicke.

Mein Mann und ich machten uns auf die Suche nach Antworten auf verschiedene Seltsamkeiten, wir haben sie mit dieser oder jener vielversprechenden neuen Therapie behandelt. Wir haben alles probiert, jede Therapie: Musik, Spiel, Hören und Vitamine. Wir brachten sie zu einem Spezialisten nach dem anderen – meine heimliche Hoffnung war, zu widerlegen, was so ziemlich jeder schon wusste. Es war das große A.

Autismus-Bewusstsein – heute und im Alltag   

Lilly ist jetzt 16 und fällt je nach Tag in das Spektrum von mäßig bis hoch – was auch immer das bedeutet. Autismus ist ein seltsamer Zustand, den ich hoffentlich nie ganz verstehe. In einem Fall ist sie völlig klar und hochkonzentriert und versucht mir zu erklären, wie man die Kabelfernbedienung verwendet, um Netflix zu bekommen. Als nächstes wirft sie ihre Haarbürste nach dem Hund und weint, dass sie nie heiraten wird. Mein Mann sagt, dass einiges davon nur 16 ist.

Das Bildungssystem war ein besonders schwieriger Prozess. Es braucht einen speziellen Lehrer, um diese Kinder zu erschließen und ihnen zu helfen, ihr Potenzial auszuschöpfen. Ich mag, was die Autorin und Kolumnistin Ellen Notbohm gesagt hat: "Wenn wir ein Kind mit Autismus nicht als fähig, interessant und wertvoll ansehen können, wird keine noch so hohe Bildung oder Therapie eine Rolle spielen."

Wie die meisten sind wir schließlich bei der Applied Behavior Analysis (ABA) gelandet. Unser ABA-Therapeut ist wie eine Familie. Sie arbeitet ungefähr fünf Stunden pro Woche mit Lilly. Die Behandlung hat sich im Laufe der Jahre verändert und ist von spielerisch zu schulorientiert geworden, und das Behandlungsspiel wird bald auch einige berufliche Fähigkeiten umfassen. Lilly möchte Modedesignerin werden, muss aber nähen lernen. Diesen Sommer engagiert sie sich ehrenamtlich bei der SPCA, wo ich versuche, ihre Liebe zu Tieren – insbesondere Hunden – zu fördern. Hunde schienen sie „zu bekommen“ und fühlen sich zu ihr hingezogen.

Wenn jedes Jahr der Autismus-Bewusstseins-Tag stattfindet, zucken wir irgendwie mit den Schultern und sagen jeden Tag seinen Autismus-Bewusstseins-Tag in unserem Haus.


4 Kommentare. Neu lassen

Jayme Paul Smith
26. April 2016 17:18 Uhr

Meine Tochter Emily ist eine Zwillingsschwester, und genau wie diese Mutter hatte ich, obwohl ich der Vater bin, einen Verdacht, obwohl ich bei weitem kein Experte war. Ich wusste fast sofort, dass etwas nicht stimmte. Als Baby hielt ich ihre Schwester Alyssa, gurrte und sagte ihr, sie sei ein wunderschönes Baby, und Alyssa sah mich mit diesen hübschen braunen Augen an und verzog den Mund, als ob sie sagen wollte: „Wer redet da? und einmal, ich glaube, sie war ungefähr 3 Monate alt, lachte sie so laut, als ich mit ihr sprach, dass ich auf dem Boden lag und lachte. Aber wenn ich Emily hielt und mit ihr redete und gurrte, drehte sie ihren Kopf herum, als suche sie mich, fand mich aber nicht ganz. Ich hörte alle Werbespots, kein großes Lächeln in einem bestimmten Alter, kein Reden in diesem Alter, aber meiner Frau und mir wurde gesagt, alle Kinder entwickeln sich zu unterschiedlichen Zeiten und Altersstufen. Da das Leben so ist, wie es ist, beschäftigt und hektisch, habe ich wirklich nicht viel darüber nachgedacht. Und obwohl Emily weiter wuchs, sie kroch und schließlich ging, schien sie immer etwas „anders“ an sich zu haben. Nun, sie begann nicht wirklich zu reden, bis sie ungefähr 5 war, aber zu ihrer Verteidigung, wenn wir irgendwohin gingen und sie ihr eine Frage stellten, antwortete Alyssa immer für sie, und die Ärzte scherzten: "Nun, sie, ihre Schwester spricht" für Sie. Aber es war gleich, als sie in die Schule kam und meine Frau und ich beschlossen, dass wir versuchen wollten herauszufinden, ob es wirklich Autismus war oder könnte es etwas anderes sein. Nun, um es kurz zu machen, uns wurde von mehreren Ärzten, hauptsächlich Kinderärzten, gesagt, dass Emily „geistig behindert“ sei. Was für mich ehrlich gesagt Kniebeugen bedeutet. Aber es führte dazu, dass sie in Sonderpädagogik und "Life Skills" aufgenommen wurde, was für Emily leider bedeutete, dass sie Papiere und Buntstifte bekam und ihnen sagte, sie solle sich dort drüben setzen und nach Herzenslust malen. Und das ging so weiter, bis ich wieder in den aktiven Dienst zurückkehrte und in Ft Carson, Co. stationiert wurde. Eines Tages erhielten wir einen sehr besorgten Anruf von einem Sonderschullehrer, der sagte, dass unserer Tochter ein großer Bärendienst erwiesen worden sei, und das in nur einer Woche Zeit in ihrer neuen Schule und mit einer Lehrerin, die sich tatsächlich die Zeit nahm, mit ihr zu arbeiten, lernte sie langsam, ihren Namen zu schreiben, das Alphabet zu lernen und zu schreiben und vieles mehr. Jetzt, genau wie Lilly, ist Emily so leistungsfähig wie sie nur sein kann, sie kann sich etwas zu essen machen, normalerweise Müsli oder ein Sandwich, sie kann sich anziehen und baden ... meistens hat sie ein Problem damit, ihre Haare wirklich zu waschen, aber Mama hilft da draußen. Sie ist jetzt 20 und einer der klügsten, wunderbarsten Menschen, die man jemals kennenlernen möchte. Aber ich weiß, dass sie nie ganz alleine leben kann, sie ist viel zu vertrauensvoll und sie hat einfach nicht den Verstand, um manchmal zu wissen, wenn Gefahr droht. Ich würde gerne wissen, ob es in Colorado Springs, CO, einen Arzt gibt, der sich auf jemanden wie Emily spezialisiert hat. Meine Frau und ich müssen eine Vormundschaft beantragen, wurde uns gesagt und wir müssen sie wirklich vollständig testen lassen, aber niemand hier konnte uns jemals Informationen über einen echten Spezialisten auf diesem Gebiet geben. Wir denken, dass sie autistisch sein könnte, aber sie könnte möglicherweise wie Lilly sein oder ich habe sogar über einige Kategorien gelesen, in die sie für das Asperger-Syndrom passt. Wenn es also jemanden gibt, der einen Spezialisten kennt, bitte kontaktieren Sie mich.

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Howard Savin
26. April 2016 19:12

Ich glaube, dass ein ehemaliger Kollege, Dr. David Hatfield, in CO Springs praktiziert. Außerdem hat uns meine derzeitige Kollegin Ginny Bobby einen vertrauten, anschaulichen und ergreifenden Bericht über die Herausforderungen der Erziehung eines ASS-Kindes geliefert. Sie hat meine Bewunderung und meinen Respekt.

Antworten
Marge Ackermann
29. April 2016 19:04 Uhr

Senden Sie auch meine Bewunderung und meinen Respekt. Ich bin stolze Mutter eines erwachsenen Sohnes mit Autismus. Erst in dieser Woche hatte er etwas, was wir alle als Routineeingriff bezeichnen würden, musste jedoch eine Sedierung erhalten, was zu vielen möglichen Komplikationen führte. Wie immer ist er mit unglaublichem Mut und Belastbarkeit an die Situation herangegangen und hat uns allen dabei etwas beigebracht. Wir haben auch einige neue unglaubliche Fachleute getroffen, die uns auf unserer Reise unterstützen.
Während wir uns weiterhin für alle unsere Kinder und die von ASS Betroffenen einsetzen, denken wir daran, dass Kinder erwachsen werden und weiterhin unsere Unterstützung, unser bestes Denken, unsere Forschungsgelder und unseren Fokus benötigen. Vielen Dank für den ursprünglichen Beitrag und eine Erinnerung daran, dass jeder Tag für einige ein Tag des Bewusstseins für Autismus ist. Verbreiten Sie das Wort.

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Crista Brackley
30. April 2016 03:38 Uhr

Toller Artikel, vielen Dank fürs Teilen!

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